Leczenie i rokowanie
Leczenie jest zachowawcze, zaś omawianie spraw handlowych zwykle niesłychanie złe. Jedne spośród dłuższych opisanych okresów przeżycia to 22 miesiące[5], 2,5 roku obok dziecka leczonego etretynatem[6] i 9 lat[7].
W leczeniu podtrzymującym stosuje się nawadnianie, pielęgnację skóry i błon śluzowych, oraz podaż silnych leków przeciwbólowych (np. opioidów), albowiem dziecko ma słusznie rozwinięty system zdenerwowany i reakcja bólową na niedociągnięcie tkanek[8].